Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој" со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести.
-Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив! Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со пациентот, имаат клучна улога за рано откривање и насочување на лицата со сомнеж за ретка болест. Во рамки на Програмата за ретки болести за 2025 година се обезбедени вкупно 58 лека за околу 430 пациенти, меѓу кои и три нови терапии за јувенилен ревматоиден артритис, Фридрајх атаксија и Дравет синдром. Во Регистарот на ретки болести денес се евидентирани повеќе од илјада пациенти, а Министерството останува целосно посветено на унапредување на системот за нивна дијагностика, третман и рехабилитација, истакна на прес-конференцијата министерот Алиу.
Во следниот период Министерството ќе работи на неколку приоритети, меѓу кои, проценка и анализа на достапната опрема за дијагностика на ретките болести во јавните и приватните здравствени установи, ажурирање на листата на лаборатории каде се изведуваат биохемиски и генетски тестови, со посебен фокус на континуирана едукација на докторите, особено на лекарите по семејна медицина и специјалистите, за навремено препознавање, дијагностика и превенција на ретките болести, како и воспоставување јасна патека за движење на пациентите на примарно, секундарно и терциерно ниво, согласно медицина базирана на докази и европските протоколи.
- До Владата веќе е доставена националната стратегија за ретки болести, која очекуваме да биде усвоена до крајот на годината. Таа стратегија ќе биде основен документ за подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести и тоа не само преку терапија, туку и преку психосоцијална поддршка, рехабилитација и инклузија. Наша заедничка заложба како систем, како професионалци и како општество е да обезбедиме навремена дијагностика, современ третман и достоинствен живот за секој пациент, истакна Алиу.