Ministria e Shëndetësisë informon se janë siguruar dhe dorëzuar terapit tabletare për personat me sëmundje të rrallë që janë regjistruar në regjistrin elektronik për sëmundje të rralla për muajt prill, maj dhe qershor.Ky grup pacientësh e ka të nevojshme terapinë për periudhën në vazhdim. Ata pacientë që marrin terapi ampulare u sigurohet qasje e sigurt dhe e izoluar deri tek klinikat përkatëse. Me këtë, pacientët janë të mbrojtur nga vizitat në Klinika dhe nga rreziku i mundshëm i infektimit me KOVID-19 në periudhën në vazhdim.
Me fillimin e koronavirusit në vend, u bë një shpërndarje për të gjitha institucionet e shëndetit publik që trajtojnë pacientët me sëmundje të rralla. Aktualisht nuk ka mungesë të asnjë lloj barne dhe pacientët kanë marrë terapi për 2-3 muaj. Nëpër Klinika për shumicën e barnave ka sasi të mjaftueshme deri në qershor të vitit 2020.
Deri në fund të muait Marsi të vitit 2020, 530 persona me sëmundje të rralla janë regjistruar në Regjistër.
Nga këto, mbi 150 janë me fibrozë cistike, për të cilët terapia ofrohet përmes Fondit të Sigurimit Shëndetësore.
Në bazë të numrit të pacientëve që janë në terapi ,në vitin 2015 me program janë përfshirë rreth 96 pacientë, në 2018 rreth 140 pacientë, në 2019 rreth 170 pacientë, ndërsa në vitin 2020 në program do të përfshihen mbi 185 pacientë + 150 me fibrozë Cistike.Përmes programit për trajtimin e sëmundjeve të rralla në vitin 2020, do të sigurohen gjithsej 35 barna për pacientët me sëmundje të rralla (3 barna të reja: për hipertension pulmonar idiopatik (si përzgjedhje e tretë e barit për këtë sëmundje), për angioedemë trashëgimore (si përzgjedhje e tretë e barit për këtë sëmundje -), dhe një barë të ri për trajtimin e sëmundjes Goshe (edhe për këtë sëmundje tashmë ka një zgjedhje prej 4 barnash për të trajtuar këta pacientë).Prej vitit 2017 deri më sot,në program janë future gjithsej 9 barna të reja Orfan edhe atë:-2 barna të reja për terapinë Goshe (si zgjedhje e dytë e barit për këtë sëmundje),-1 barë i ri (terapi tabletare) për pacientët me Goshe,-1 barë i ri për trajtimin e personave me PAF – polenuropatia amiloide familjare,-1 barë i ri për trajtimin e anemisë aplastike,-1 barë i ri për trajtimin e pacientëve me Dg. Fibroza pulmonare për 8 pacientë,-1 barë I ri Spinraza e për pacientët me Atrofi Muskulare Spinale (AMS),-1 barë i ri për hypertension idiopatik pulmonar (si zgjedhje e tretë e barit për këtë sëmundje),-1 barnë i ri për angioedemën trashëgimore (si zgjedhje e tretë e barit për këtë sëmundje).
Me programin për vitin 2019, për herë të parë, u sigurua terapi për pacientët e sëmur me sindromën Alcajmer,të cilën terapi pacientët deri në atë kohë e siguronin privat.
Njëkohësisht , ishte e siguruar terapia me barin Bostantan për fëmijët me anomali të zemrës që nga lindja dhe hipertension pulmonar, prindët e të cilëve terapin më parë i siguronin duke e blerë privat
