PËR PACIENTËT ME SËMUNDJE TË RRALLË ËSHTË SIGURUAR DHE DORËZUAR TERAPIA PËR TRE MUAJ

      Ministria e Shëndetësisë informon se janë siguruar dhe dorëzuar terapit tabletare për personat me sëmundje të rrallë që janë regjistruar në regjistrin elektronik për sëmundje të rralla për muajt prill, maj dhe qershor.Ky grup pacientësh e ka të nevojshme  terapinë  për periudhën në vazhdim. Ata pacientë që marrin terapi ampulare u sigurohet qasje e sigurt dhe e izoluar deri tek  klinikat përkatëse. Me këtë, pacientët janë të mbrojtur  nga vizitat në Klinika dhe nga rreziku i mundshëm i infektimit me KOVID-19 në periudhën në vazhdim.

Me fillimin e koronavirusit në vend, u bë një shpërndarje për të gjitha institucionet e shëndetit publik që trajtojnë pacientët me sëmundje të rralla. Aktualisht nuk ka mungesë të asnjë lloj barne dhe pacientët kanë marrë terapi për 2-3 muaj. Nëpër Klinika  për shumicën e barnave ka sasi të mjaftueshme  deri në qershor të vitit  2020.
Deri në fund të muait Marsi të vitit 2020, 530 persona me sëmundje të rralla janë regjistruar në Regjistër.


Nga këto, mbi 150 janë me fibrozë cistike, për të cilët terapia ofrohet përmes Fondit të Sigurimit  Shëndetësore.


Në bazë të numrit të pacientëve që janë në  terapi ,në vitin 2015 me  program  janë  përfshirë rreth 96 pacientë, në 2018 rreth 140 pacientë, në 2019 rreth 170 pacientë, ndërsa në vitin 2020 në  program do të përfshihen mbi 185 pacientë + 150 me fibrozë Cistike.Përmes programit për trajtimin  e sëmundjeve të rralla në vitin 2020, do të sigurohen gjithsej 35 barna  për pacientët me sëmundje të rralla (3 barna të reja: për hipertension pulmonar idiopatik  (si përzgjedhje e  tretë e  barit për këtë sëmundje), për angioedemë trashëgimore (si përzgjedhje e tretë e barit për këtë sëmundje -), dhe një barë të ri për trajtimin e sëmundjes  Goshe (edhe për këtë sëmundje  tashmë ka   një zgjedhje prej 4 barnash për të trajtuar këta pacientë).Prej vitit 2017 deri më sot,në program janë future  gjithsej 9 barna të reja Orfan edhe atë:-2 barna të reja për terapinë  Goshe (si zgjedhje  e dytë e barit  për këtë sëmundje),-1 barë  i ri (terapi tabletare) për pacientët me Goshe,-1 barë i ri për trajtimin e personave me PAF – polenuropatia amiloide familjare,-1 barë i ri për trajtimin e anemisë aplastike,-1 barë i ri për trajtimin e pacientëve me Dg. Fibroza pulmonare për 8 pacientë,-1 barë I ri Spinraza e për pacientët me Atrofi Muskulare Spinale (AMS),-1 barë i ri për hypertension idiopatik pulmonar (si zgjedhje e tretë e barit për  këtë sëmundje),-1 barnë i ri për angioedemën trashëgimore (si zgjedhje e tretë e barit për  këtë sëmundje).

Me programin për vitin 2019, për herë të parë, u sigurua terapi për pacientët e sëmur me sindromën Alcajmer,të cilën terapi pacientët deri në atë kohë e siguronin privat.

Njëkohësisht , ishte e siguruar terapia me barin Bostantan për fëmijët me anomali  të zemrës që nga lindja  dhe hipertension pulmonar, prindët e të cilëve terapin  më parë i siguronin  duke e blerë privat

Сподели на:

Related Posts

Остави коментар