Ministri i Shëndetësisë, Doc. Dr. Venko Filipçe, sot u takua me përfaqësuesit e Shoqatave të Personave me Sëmundje të rrallë në vendin tonë. Në takim, ata diskutuan sfidat me të cilat përballen në një kohë kur sistemi i përgjithshëm i kujdesit shëndetësor është i përkushtuar në trajtimin e pacientëve me koronavirus. Ky grup pacientësh ka specifikat e veta, për sa i përket llojit të terapisë, metodës së administrimit, qasjes në ekzaminimet e kontrollit.
- Në të kaluarën, më shumë se dy vjet, ne kemi investuar shumë në Programin për sëmundje të rralla,7 barna të reja janë futur për shumë diagnoza për të cilat pacientët nuk kanë pasur qasje në terapi. Tani ata kanë terapinë më moderne, gjithashtu edhe terapi orale për të cilat disa pacientë kanë kërkuar trajtim jashtë vendit, dhe tani kanë qasje në terapi këtu në klinikat tona. Sasitë janë të mjaftueshme. Ne diskutuam se si të lehtësojmë hyrjen, shpërndarjen e barnave për sëmundje të rralla përmes farmacive me insulinë ose përmes shërbimeve mbrojtëse për pacientët që janë të palëvizshëm. Kemi folur edhe për azhurnimin e regjistrit elektronik, sepse para nesh është një periudhë në të cilën më shumë shërbime, pacientë, qytetarë duhet të marrin në shtëpi ose afër shtëpive të tyre, në ambulanca ose përmes shërbimeve mbrojtëse për të shmangur shtrimin në spital. dhe klinikat, dhe kështu pritja e gjatë, dhe natyrisht rrezikut të infeksionit do tu shmangemi , tha Ministri Filipçe në një prononcim për mediat.
Janë futur 7 barna të reja për njerëzit me sëmundje të rrallë. Dy barna të reja për terapinë Goshe dhe një terapi tabletare. Ne gjithashtu siguruam barna për personat me FAP – polenuropati amiloide familjare, anemi aplastike, fibrozë pulmonare, atrofi muskulore kurrizore dhe hipertension pulmonar idiopatik. - Nëpërmjet bisedave me personat përkatës përgjegjës për Programin e Sëmundjeve të rralla në Ministrinë e Shëndetësisë, ne ishim në gjendje të siguronim vendime me të cilat disa nga diagnozat janë të liruara nga ushtrimet detyrës. Më e rëndësishmja, është se qasja deri tek barnat është siguruar për ne vazhdimisht dhe pa ndërprerje falë përpjekjeve që kemi bërë si shoqatë dhe kërkesave tona për të mos mbetur pa terapi, pasi është thelbësore për jetën e pacientëve. Ajo që folëm sot është se si të vazhdohet sepse është e qartë se situata nuk do të qetësohet. Për ne është shumë e rëndësishme të marrim shërbimet që na duhen në shtëpi. Ndoshta këto aspekte do të shqyrtohen nga Komisioni për sëmundje të rralla për të marrë shërbime patronazhi dhe fizioterapistë. Është gjithashtu e rëndësishme që Strategjia për sëmundje të rrallë, e krijuar vitin e kaluar, të miratohet kur të krijohen kushte për të. Ne presim që përbërja e re e Parlamentit të plotësojë të gjitha kërkesat që kemi të bëjmë me plotësimin e ligjeve për shërbimet dhe ndihmat e kujdesit shëndetësor, mjekësi, kujdes mjekësor dhe fizioterapi, tha Natasha Angjeleska nga Shoqata HAE.
Ministria në mënyrë adekuate rrit buxhetin për sëmundje të rralla. Në vitin 2020, buxheti për sëmundje të rralla është 527 milion denarë, ndërsa në vitin 2017 ishte 214 milion denarë.
