Министерот за здравство доц. д-р Венко Филипче денеска се обрати на втората годишна средба специјалисти и семејства на пациенти со Спинална Мускулна Атрофија во Република Северна Македонија под мотото Спинална Мускулна Атрофија во Република Северна Македонија – новини и предизвици и промовирање на водичот од страна на Здружението на лица со спинална мускулна атрофија за меѓународните стандарди за нега на СМА.
Министерството за здравство е посебно посветено на грижата за лицата со ретки болести. Со Програмата за ретки болести овозможуваме континуитет на активностите кои државата ги презема за набавка на медицинска терапија за лекување и третман за пациентите со ретки болести. За оваа година, се обезбедени 380 милиони денари (за споредба во 2017 година оваа Програма изнесуваше 214 милиони денари).
За две години се воведени повеќе лекови за лицата со ретки болести, при што минатата година беа воведени три нови лека за ретки болести, од кои еден за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, апластична анемија и нов лек за болеста Гоше, а годинава се воведуваат лековите: за пациентите со спинална мускулна атрофија, таблетарна терапија за пациентите со Гоше и нов лек за терапија на пациентите со идиопатска белодробна фиброза. Преку Програмата за лекување на ретки болести во 2019 година ќе бидат набавени вкупно 31 лек за пациентите со ретки болести.
Јавната набавка за лекот „Спинраза“ е во тек и отворање на понудите е на 30 септември. За реализација на оваа јавна набавка, со одлука на Владата на Република Северна Македонија, од Министерството за финансии се обезбедени 166 милиони и 950 илјади денари во Буџетот на Министерството за здравство за 2019 година.
Станува збор за терапија од новата генерација на лекови за спинална мускулна дистрофија, кој во земјите од ЕУ се применува од 2017 година.
Во нашата држава се регистрирани 7 пациенти во детска возраст (до 18 години), и тоа СМА тип 2 и 3.
Со воведувањето на новиот лек, како прва генска терапија во третманот на пациентите со спинална мускулна атрофија се добива можност за интервенирање и промена на текот на болеста со одржување и подобрување на моторната функција, а со тоа подобар квалитет на живот и продолжување на животниот век.
Евидентирањето пациенти во регистарот е континуиран процес на Комисијата за ретки болести, согласно воспоставена процедура и врз основа на донесен Деловник за работа на Националната комисја за ретки болести, додека. исто така, ревизијата на регистерот е континуиран процес во зависност од ефектот од терапијата, клиничката слика на пациентите и препораките од докторите каде се лекуваат лицата со ретки болести.
Во постојана комуникација и координација сме со здруженијата во оваа област и заеднички работиме за поквалитетен третман на ретките болести. Министерството за здравство е секогаш отворено за соработка и останува посветено на решавање на потребите на сите пациенти, со посебен фокус на лицата со ретки болести.
