Регистар на лица со ретки болести од денеска е активиран во рамки на електронскиот здравствен систем на Министерството за здравство. Овој електронски модул со податоци ги содржи сите основни информации за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиниката на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.
Секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија, соопшти Министерството за здравство.
Регистарот, кој досега беше во форма на „листа на лица со ретки болести во хартиена форма“ се трансформира во современ, како регистерски код по кој се препознава секој регистриран пациент со ретка болест, во и надвор од границите на Република Македонија, согласно Законот за евиденции во областа на здравството. На ваков, современ начин, по донесениот предлог за потребата од внес на нов пациент, се поедноставува процедурата за запишување преку електронско пријавување, извршено од стручниот Колегиум на соодветната универзитетска клиника.
Евиденцијата е веднаш видлива за сите членови на Националната стручна комисија за ретки болести, која треба да постапува согласно деловникот за работа на комисијата, односно, Националната стручна комисија за ретки болести добива директна можност за следење и одобрување на терапијата, можност за зголемување или намалување на терапијата по вид на лек и доза, се во зависност од спроведената евалуација и здравствената состојба на пациентот, како и од покажаните ефекти од терапијата.
Истовремено, се воспоставува и целосна евиденција на издавањето на лековите за пациентите со ретки болести, преку вклучување на болничките аптеки при универзитетските клиники каде се лекуваат пациентите, како и целосна евиденција на количината на подигнати лекови од пациентите и на расположливите количини лекови, набавени согласно Програмата за лекување на пациенти со ретки болести во болничките аптеки, како и во веледрогериите со кој се склучени договори за набавка. Модулот овозможува контрола на примањето на лекот за ретка болест, по вид на лек, серија на лек и производител и рок на траење, по датум на издавање, препорачана доза на примање.
Модулот има систем за заштита на пристап до податоци, согласно важечките прописи, подлежи на највисоки мерки на софтверска и физичка безбедност согласно Законот за заштита на личните податоци, како и правилниците за технички и организациски мерки за заштита на личните податоци.
На овој начин Министерството за здравство ќе има увид во секој момент, со расположливата количина на лековите со кои јавните здравствени установи располагаат, со што би се намалил ризикот за дефицит на потребниот лек за ретки болести.
Платформата годржи податоци за сите досега регистрирани пациенти заболени од ретки болести
