Еден од врвните приоритети на Министерството за здравство е континуираното унапредување на третманот на лицата со ретки болести и во таа насока ќе продолжиме да работиме и во иднина. Затоа, годинава воведовме 3 нови лекови во Програмата за ретки болести и тоа: еден нов лек за терапија на Гоше, еден нов лек за терапија на лица со ФАП–фамилијарна амилоидна полиневропатија и еден за терапија на апаластична анемија, истакна министерот за здравство, д-р Венко Филипче на настанот по повод одбележување на Денот на ретки болести.
При што информираше дека преку Програмата за ретки болести се обезбедуваат лекови за вкупно 28 различни дијагнози, во евиденцијата има околу 400 лица кои боледуваат од истите. Инаку, сите лекови кои се дел од Програмата за ретки болести, спаѓаат во листата на така наречени Орфан лекови на Европската агенција за лекови и Американската агенција за храна и лекови ФДА, односно лекови кои не се на позитивната листа на Фондот за здравствено осигурување на Република Македонија.
Исто така, информираше дека е во тек надградба на електронскиот информатички здравствен систем, во насока на автоматско креирање на електронскиот регистар на пациенти со ретки болести, односно негово поврзување со универзитетските клиники и болничките аптеки каде се лекуваат пациентите. Со тоа се овозможува евиденција на расположивите количини лекови, како и следење на издавањето и подигнувањето на лековите од страна на пациентите вклучени во програмата.
