Министерот за здравство, д-р Венко Филипче денеска присуствуваше на промоција на Националната стратегија за ретки болести на Република Северна Македонија 2020-2030, која се одржа во канцеларијата на Претседателот на државата, Младихаб.
– Оваа Национална Стратегија за ретки болести ја изработивме со Фондот за здравствено осигурување, МАЛМЕД, Министерството за труд и социјална политика, граѓанските организации и со пациентите со ретки болести. Станува збор за 10-годишен документ кој ќе биде даден на усвојување од страна на Владата и ќе стане стратешки документ за планирање и имплементација на системски решенија за пациентите со ретки болести, истакна министерот.
Покрај обезбедување терапија за пациентите преку Програмата за ретки болести, оваа стратегија дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за оваа категорија пациенти, за орфан лекови, но и за унапредување на знаењата на медицинскиот персонал во нашата држава, како и соработка со меѓународни центри на експертиза за ретки болести.
Во изминатите две години, воведени се нови лекови за пациентите со ретки болести, меѓу кои: лек за спинална мускулна атрофија, за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, апластична анемија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше, како и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза.
Исто така, воспоставивме електронски регистар за пациентите со ретки болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.
Во 2020 година, буџетот за ретки болести предвидено е да изнесува 527 милиони денари, што е повеќе од двојно зголемување во споредба со 2017 година кога буџетот за оваа намена изнесуваше 214 милиони денари.
